뇌성마비(Cerebral palsy)는 지체장애를 지닌 특수교육대상자 중 가장 빈도가 높은 질환이다. 그만큼 종류와 예후가 다양하기에 지체장애아 교육에서는 뇌성마비에 대한 이해가 필수적이라고 할 수 있다. 이번 칼럼에서는 뇌성마비에 대한 전반적 이해를 바탕으로, 뇌성마비를 지닌 특수교육대상자의 교육 방안에 대해서도 생각해 보기로 한다.

뇌성마비는 출생 전, 출생 중 혹은 출생 후 외부의 비정상적 원인에 의해 미성숙한 뇌가 손상되어 운동기능에 장애가 생기는 질환이다. 뇌성마비의 중요한 특징은 대개 진행되지 않는다는 것이다. 뇌성마비는 발병한 부위에 따라, 그 예후가 매우 다양하기 때문에 조기에 정확한 진단이 선행되어야 한다.

또한 뇌성마비는 운동기능에서의 장애뿐만 아니라, 다른 질환도 동반되는 경우가 많다. 대표적으로 50% 정도의 아동에서 사시가 발생하며 15% 정도의 아동에서 녹내장 등의 시각 장애가 발생하게 된다. 또한 5~15%의 아동에서 고도 감각신경성 난청이 동반된다. 무엇보다 뇌성마비 아동을 지도할 때 유념해야 할 것은 경련의 조절이다. 상당수의 아동에서 경련이 동반되며, 경련이 발생하게 되면 교사가 당황하지 않고 침착하게 대처해야 한다.

뇌성마비의 원인은 현재까지 명확하게 발생하지 않았으나, 대개 임신 중 모체로부터의 감염 등과 약물복용 등으로 발생한다고 생각되고 있다. 예전에는 조산이나 출산 중 촉발된 저산소증이 주원인이 아닌가 하는 견해가 일반적이었으나, 뇌성마비를 일으키는 인자가 출산 전에 발생하게 된다는 견해가 점차 힘을 얻고 있다. 따라서 뇌 발달상의 기형 혹은 출생 후 미성숙한 뇌의 신경학적 손상으로 인해 뇌성마비가 발생하는 것이라고 할 수 있겠다. 하지만 명확하게 뇌성마비의 원인을 규명하는 것은 어렵다.

뇌성마비는 어떻게 분류할까? 흔히 뇌성마비는 이상 운동의 패턴과 침범된 부위에 따라 분류하게 된다.

1) 이상 운동의 패턴에 따른 분류

① 경직형 뇌성마비

경직형 뇌성마비는 전체 뇌성마비 중 70~80%를 차지하며, 경직에 의해 팔다리가 뻣뻣해지고 관절을 부드럽게 움직일 수 없게 되어 관절가동범위가 줄어드는 경우를 말한다. 경직형 뇌성마비의 경우 대개 자세이상을 보이는데, 무릎을 뻗은 상태로 앉아있기 어렵거나 누워있을 때 팔은 구부리고 다리는 뻗은 상태로 서로 교차되어 있는 모습을 보이며, 손을 사용할 때 팔 전체가 움직이는 패턴을 보인다. 출생 후 뇌성마비가 발병된 경우 초기에는 심하지 않다가 점차적으로 양지마비로 진행되는 경우가 많다.

② 불수의운동형 뇌성마비

불수의운동형 뇌성마비는 경직과 불수의운동이 반복되는 특징이 있다. 즉 갑자기 몸을 움직이거나 흥분했을 때 뻣뻣해지거나 갑자기 뒤로 휘어지는 모습을 보이다 힘이 빠지는 경우이다.

③ 운동실조형 뇌성마비

운동실조형 뇌성마비는 움직이려고 할 때 떨림이 동반되는 경우이다. 기능적으로 복잡한 자세를 취하려고 할 때 떨림이 발생하게 된다. 협응운동 능력이 심하게 저하되거나 상실된 상태로 똑바로 앉아 있기가 어렵고, 걸을 때는 다리를 넓게 벌리고 뒤뚱거리는 모습을 보인다.

2) 침범 부위에 따른 분류

① 양지마비

양지마비형은 가장 흔한 형태로 팔에 비해 양측 다리의 근육 약화와 경직 등이 동반되며, 경직이 심한 경우 성장기의 아동에서 근육의 길이가 뼈의 성장속도를 따라가지 못하여 관절구축과 변형 등이 초래된다. 관절구축과 변형은 침범된 부위와 정도에 따라 차이가 있으나 대개 흔히 말하는 까치발, 즉 첨족보행 및 가위걸음을 보이게 되며 무릎관절의 구축과 변형도 발생하게 된다.

② 사지마비

사지마비형은 양쪽 팔과 다리에 운동마비가 있는 경우로, 양측 대뇌 반구에 광범위한 손상을 보이며 운동장애가 심하고 근골격계 변형이 심한 경우이다. 장애 정도가 심한 경우에는 성장하여도 고개를 가누지 못하는 경우가 많으며, 스스로 보행할 수 있는 가능성이 낮아 성인이 되어서도 타인의 도움을 필요로 하는 경우가 많다. 대개 연하장애(삼킴장애)가 동반되며 뇌전증, 지적장애 등이 동반된다.

③ 편마비

편마비는 좌우 한 쪽의 팔다리에 운동장애가 있는 경우로 운동발달의 지연이 뚜렷하게 않아 상대적으로 늦게 발견되기도 한다. 대개 팔의 운동장애가 다리의 운동장애보다 뚜렷하게 나타나며, 심하지 않을 경우 독립보행이 어느 정도 가능하다.

지금까지 뇌성마비의 전반적인 내용에 대해 살펴보았다. 이처럼 뇌성마비는 그 종류와 예후가 개인에 따라 다양하고 복잡하기 때문에, 뇌성마비를 가진 학생을 지도할 경우 개별화교육계획에 학생의 장애정도를 명확하게 명시하고 학생의 잔존능력을 극대화할 수 있는 교육방법을 고민하는 것이 좋다.

또한 뇌성마비로 인하여 학습에 어려움을 보일 경우에는 보조공학기기 등을 적극적으로 활용하고 특히 연하장애나 언어장애로 인해 구어의 발화에 어려움이 있을 경우 보완대체의사소통(AAC)를 활용하는 것이 좋다.

무엇보다 관절 구축이 심하여 학습 중 자세를 유지하는 것이 어려울 경우 학생의 올바른 자세 형성을 촉진시킬 수 있는 기립형휠체어 등의 장비를 적극적으로 활용하고, 근력 약화를 보이는 학생의 경우에는 워커 등의 보행훈련 도구를 적극적으로 활용할 수 있도록 지도하는 것이 필요하다.

뇌성마비가 있다고 하여 우리 학생들이 가지고 있는 무한한 잠재력과 재능이 제대로 평가받지 못하는 일은 없어야 한다. 무엇보다 뇌성마비를 가진 학생은 새로운 활동을 시도할 때 지나치게 두려워하거나 머뭇거리는 모습을 보이기도 하는데, 교사가 적극적으로 격려하며 궁극적으로는 스스로 자립하려는 의지를 북돋아 주어야 한다. 그러한 과정이 선행되어야만 뇌성마비를 가진 학생들이 사회로 나아갈 수 있는 발판이 될 것이다. 조금은 힘들 수 있으나 교사는 우리 학생들의 앞으로를 미리 계획하고 나아가는 데 안내자 역할을 해야 한다.

김건휘 기자 loveseoulmirae0921@naver.com